癌症溝通系列

2. 如何與醫生和醫療人員溝通

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角聲癌症關懷編寫

上一篇文章我們談過剛被診斷癌症時，一些常見病人心態的變化和如何尋找正確的癌症資訊。接下來，讓我們談談如何與醫生和醫療人員溝通。

華人一般對醫生有一個敬畏的態度，因此見了醫生就像小學生看到校長一樣，不知如何是好。其實，醫生和其他的醫療人員是幫助病人的專業人士，他們需要你主動和積極的參與才能幫助你。事實上，如果病人對他的疾病有正確的瞭解時，他才能做出最合適的醫療決定。

其他醫生與病人溝通的障礙包括：語言不通，不瞭解醫療系統，不明白病人的權益，缺乏醫學常識，不熟悉醫學名詞，和不知道如何溝通等。讓我們一一解釋並尋求合宜的解決方法。

語言不通：如果你不懂英文或英文不流利，你可以事先找親友幫你向醫院要求一位通你語言的翻譯人員。加州和紐約都有法案規定醫院需要提供翻譯人員。不然，你可以找一位英文流利的親友陪你去診所或醫院幫你翻譯。

不瞭解醫療系統：病人通常先看家庭醫生或內科醫生，如果醫生懷疑或診斷病人罹患癌症時，他會將病人轉診到外科醫生（接受手術）或其他專科醫生（接受進一步的診斷和治療）。醫生可能要病人先接受各項檢驗以便確診。有些病人需要先接受手術，如果手術後病人需要接受其他治療時，再轉診給腫瘤科或放射線科醫生。在大醫院裡的好處是這些不同的專科醫生和檢驗都在同一個地方，病人不需要到不同的診所看病、檢驗或作治療。在私人診所看病或治療的好處是病人可能與醫生的關係比較直接，或者離家較近不需長途奔波。

不明白病人的權益：美國聯邦「消費者保障和醫療事業品質顧問委員會」(The President’s Advisory Commission on Consumer Protection and Quality in the Health Care Industry) 採用下列病人的權益和責任條例來保障消費者。
1. 病人有權清楚明白醫療診斷，並得到協助來作有關醫療方案，醫療人員，和醫療機構的決定。
2. 病人有權選擇提供醫療的機構或人員並取得高品質的醫療照護。
3. 病人有權接受緊急的醫療服務。
4. 病人自己或他的代理人有權力和責任參與醫療決定。
5. 在任何狀況下，所有醫療人員必須以尊重體貼的態度對待病人。
6. 醫療機構應當保守病人的隱私。病人有權察看、複印他的醫療記錄或要求更正錯誤。
7. 病人有權申訴並得著一個公平有效率的評估。
8. 病人也當負起應有的責任，以便與醫療人員配合達到最好的成果。

缺乏醫學常識或不熟悉醫學名詞：你可以向醫護人員要一份診斷書再請朋友為你說明。必要時，角聲癌症關懷可請腫瘤專科醫師為你解釋診斷書的內容，請洽各地角聲癌症協會。你也可到圖書館或可靠的電腦網站尋找可靠的資料。請看第一篇文章所列的一些中英文癌症資訊網站。角聲癌症關懷已印製中英文對照『常用醫學和癌症詞彙』可供索取。

溝通的方法：當你和你的家人閱讀癌症資料時，你們就會想出一些問題。你可以找一本耐用的筆記本將這些問題寫下來，下回見醫生時一一向他詢問。你也可以把所有有關癌症的重要資料，例如：診斷書，檢驗報告，驗血報告，醫療方案，藥物名稱及使用方法，副作用或疼痛發生的時間和處理方法，和其他相關資訊放在這筆記本或卷宗夾裡。當你把這些資料全放在一起時，你才容易找到你所需要的東西。角聲癌症關懷已印製中英文對照『療程手扎』可供索取。

醫生診療的過程大多依循一個程序：（1）寒暄問候，（2）詢問病況，（3）檢查或檢驗，（4）診斷，（5）提出治療建議或方法，（6）結束。你可以在適當的時候提出你事先想到的問題。你可以使用下列的句子開始提出問題。“醫生，我可以問一個問題嗎？Doctor, may I have a question？” 另外，醫生通常會問病人“你還有什麼其他問題嗎？Do you have any other questions？” 這時，你可以將臨時想到的問題、疑惑、或憂慮提出。千萬不要覺得不好意思向醫生問問題。你與醫生要盡量建立一個積極、合宜的溝通，這樣可以幫助你對你的醫生有信任感和信心。病人也應當詢問醫生，如果發生特殊狀況時，應當如何處理或與醫生聯絡，並將醫護人員的名字和聯絡電話登記在筆記本裡。

你可以問醫生下列有關診斷和一般治療的問題：

我的診斷為何？ What is my diagnosis?
癌症是否已轉移？如果是，到哪裡？我是屬於哪一期的？ Has the cancer spread? If so, where? What is the stage of the disease?
癌症治療的目標為何？我可以接受哪些治療？你建議我選哪一種治療？為什麼？ What is the goal of treatment? What are my treatment choices? Which do you recommend for me? Why?
每一種治療的預期效果為何？What are the expected benefits of each kind of treatment?
每一種治療的危險及可能產生的副作用為何？副作用要如何處理？What are the risks and possible side effects of each treatment? How can side effects be managed?
我要為接受治療作什麼準備？What can I do to prepare for treatment?
我的治療如何進行？多久作一次？需持續多久？How do I get my treatment? How often will I have treatments? How long will my treatment last?
我需要改變生活作息嗎？如果要，為期多久？Will I have to change my normal activities? If so, for how long?
治療的花費大約多少？我的醫療保險是否給付？What is the treatment likely to cost? Will my insurance cover the costs?
是否有新的療法？臨床試驗適合我嗎？What new treatments are under study? Would a clinical trial be appropriate for me?

參考資料：
(1) The President`s Advisory Commission on Consumer Protection and Quality in the Health Care Industry, http://www.hcqualitycommission.gov/
(2) National Cancer Institute website, http://www.cancer.gov/

3. 如何與家人溝通？

角聲癌症關懷編寫

上一篇文章我們談到被診斷癌症時要如何與醫師和醫療人員溝通。接下來，讓我們談談如何與家人溝通。

在美國，醫師有責任將病情清楚地告訴病人，不像在台灣或其他地區有時醫師會先把病人的診斷告訴家人，再由家人決定是否告訴病人。但是在美國如果病人不懂英文，而幫忙翻譯的家人又不將實情告訴病人時，將來就會產生溝通上的問題。隱瞞病情通常是家人為了保護病人，怕他心情受衝擊，無法承擔。但是其實病人大多有自知之明，並且他應當正確地瞭解病情，他才能行使自主權作合宜的醫療決定和計劃未來。

當病人被診斷出癌症時，心中會擔憂、害怕、不知所措等，這是很正常的現象。其實家人也會有相同的心情。這時，病人需要家人的支持、勉勵、關懷。有時，病人也會因加添家人的麻煩而感到愧疚，這時病人需要被安慰和肯定。當病人能夠感受到家人真誠的關懷時，他心中就能有安全感。相對的，病人也要體貼家人的辛勞，以感恩的心配合家人一同面對癌症的衝擊。

雖然罹患癌症是一個身體健康的危機，但是當病人與家人能夠真誠相待，並藉著合宜的方式溝通時，這可能是建造家人關係的一個轉機。溝通時，要彼此尊重，聆聽對方的需要和感受，確認對方的感受，給與仁愛與安慰，不要論斷或批評。

如何溝通呢？首先你要成為一個聆聽的人。一個聆聽的人要願意耐心傾聽對方的話，明白他的需要，再從他需要的地方回答、幫助他。下列是一些溝通的方式：

使 用開放式的問句，讓對方有機會表達他自己。開放式的問句就是被問的人不能只用很簡短的句子問答。例如：不要問對方「你今天好嗎？」這樣的問句通常只得到非常簡短的回答，例如：「好」或「不好」。若是你問他「你今天覺得如何？」這樣，對方就有機會可以多說一些他自己的感受。

聽的人要能敏感、設身處境、細心聆聽話中的話，要澄清你的理解，並引導對方表達內心的想法和感受。藉著聆聽，當你清楚地明白對方的處境和感受時，再來幫助他自己尋找合理、可行的應對措施。聆聽時，你可以用你自己的話回應你所聽到的內容和感受。

回應內容，是為要確定你得到正確的資訊，讓你可以問一些後續的問題去了解對方的思想和實況。例如：你可以說：「我聽到…」或「你的意思是…」如果對方認為你理解是錯的，他可以再澄清。
回應感受，是讓對方知道你瞭解並確認他的感受。例如：你可以說「你是不是覺得…」或「聽起來你好像覺得…」當你能夠確切地說出對方的感受時，無形中你與對方的距離就縮短了。
不 要打斷對方，更不要否定對方的感受或論斷對方。例如：如果病人告訴你：「我好擔心我的病情會惡化。」你就不要隨意說：「不要怕。」你可以問他，「為什麼你會這樣想？」（這是一個開放式的問句。）或許，當你耐心詢問時，他會把真正擔心的事告訴你。你也可以在合適的機會表達你的感受。例如：「我也是擔心…」當病人與家屬可以真誠溝通相待時，你們就能彼此扶持，一同面對問題。

不要道聽途說（尤其是別人的治療方法和反應），因為每個病人對治療的選擇和反應都是獨特的。遇見醫療、藥物或護理的問題時，最好從醫師、藥劑師或護理師那裡得著正確的回答，免得處理失當。

在尚未深入了解狀況前，不要急於提供答案。最好的方法是協助對方尋找正確合理的答案。因為你所提供的，可能對病人無益，反而對他有害。你可能奪取他自主思考的權利，甚至當你所提供的答案不實在時，你會遭到埋怨。

盼望以上這些簡單的原則可以協助病患和家屬一同在抗癌路上成長。你們也可以從角聲癌症網站cancer.cchc.org得到更多的抗癌資訊。

4. 如何決定癌症的治療策略

Decision-Make

角聲癌症關懷編寫

癌症的治療牽涉許多因素，包括患者的年齡及身體健康狀況、癌症的部位、期別、可以使用的治療方法，及副作用對患者的影響等等。通常，腫瘤科醫生會為患者先做一系列的檢驗，才能建議一些可行的治療方案。並且他會解釋各種治療方案的利與弊、有效機率、副作用等等。因此，患者如果有足夠的時間和知識，他可以研讀相關資料，以便和醫生一起討論，再選擇一個他認為合適的治療方案。通常每一種治療方案或藥物使用在不同的患者身上時會有不同的效用；有些人會很有效，有些人稍微有效，有些人完全無效。醫生會用“有效機率”（Response Rate）來說明他建議使用某個方案或藥物的原因。例如，醫生可能建議使用某一個藥物在過去的經驗裡，對百分之六十的患者有效，所以這個藥物的“有效機率”是60％。

醫生通常會針對患者的癌症使用“有效機率”較高的治療方案或藥物。使用該方案或藥物數次之後，醫生會再一次檢驗患者，如果患者的腫瘤縮小或擴散部位減少，醫生會在患者身體能夠承擔的狀況下繼續使用該藥物以期達到病狀完全減除（Total Remission）的目的。如果該藥物或方案無效，醫生會再試用其他藥物或治療方案。

治療期間患者要注意自己身體情況的變化，如有異常的疼痛、發燒、咳嗽、出血、疲憊等現象時要馬上告訴醫生，以便查明原因，並採取適當的應對措施。即便患者一時得到病狀消除，他也應當接受定期檢查，以便在癌症復發或轉移的初期便能及時發現。患者要能積極地面對癌症，同時也不要掉以輕心，因為患者最知道自己身體的情況和變化。

如果醫生試用的幾個方案或藥物都不能奏效時，醫生可能會建議使用臨床試驗（Clinical Trials）。這時，患者應與醫生討論該臨床試驗的利與弊，治療對身體的影響，是否當地的醫院可進行，以及保險公司是否付費等問題。雖然臨床試驗並不保證有效，但至少它還是一個可行的方法。此時，向其他腫瘤專科醫生徵求第二意見（Second Opinion）就非常重要。患者應當以開放的態度與醫生一同來面對這些重要的決定。

癌症治療期間，患者可能會得到許多親友的建議嘗試輔助和另類療法。例如，有人會介紹偏方、食療、健康藥品、或者練氣功等方法。這些沒有經過科學驗證的方法大都使用個人見證來吸引患者。有時，病人或家屬在患得患失的心態下會把他的希望放在這些未證實的方法上，甚至到一個地步會捨棄正統的治療方法。這種「希望不要錯過任何治療機會」的心態是很平常的，但患者應當有智慧分辨才好，免得存僥倖的心但卻喪失癌症治療的先機或財破人亡。中華民國乳癌病友協會 http://www.tbca-npo.org.tw/information.asp?id=32 有一篇關於另類療法的中文文章可供參考。美國國家輔助和另類醫藥中心（National Center for Complementary and Alternative Medicine）也有網站 http://nccam.nih.gov 提供英文的資訊供懂英文的讀者查詢。如果患者對輔助和另類療法有任何問題，要主動與主治醫師商討。

癌症治療是一個科學也是一個藝術。每個患者的治療過程都是獨特的，因此患者要與腫瘤專科醫生配合，積極地參與他的治療方案。即便治療無效時，患者仍然可以選擇安寧療護（Hospice Service）在醫護人員和家人的照顧下，平安地走完一生。癌症可能傷害身體或奪去生命，但信耶穌的人有祂同行及祂所賜永生的盼望，心裡才能有真正的平安。

5. 如果癌症治療沒有效時，怎麼辦？

角聲癌症關懷編寫

癌症病人或家屬最難面對的時刻，除了是癌症復發或轉移時，就是醫生告訴病人他已經無法再提供有效的治療方案。許多人會非常的失望，因為他們常常抱著一線希望，以為醫生總有辦法解決一切的問題。也有些人覺得終於可以鬆一口氣了，因為不需要再面對治療所帶來的不便和對身體的傷害。但沒有治療或因身體太虛弱而不能再接受治療時，都意味著一個嚴重的狀況；那時，病人和家屬該怎麼辦才好？

既使醫生此時無法繼續提供有效的醫療方案，他仍然能夠提供合宜的建議。你可以開誠布公地與他商討後續的醫療照護等事宜。通常他會建議居家或緩和療護（home or palliative care）或安寧療護（寧養服務）（hospice care）。這兩種方案表面看起來很相似，但實質卻有很大的差異。

「居家或緩和療護」顧名思義就是在家裡由家人照料病人，然後由居家護理的機構協助一些基本護理工作。此方案所提供的服務內容或醫療器材則按健保涵蓋的項目支付。其最大的好處是病人仍然可以隨時去看醫生或送醫院急診；只是，這些動作都是枉然。因為末期病人去看醫生或送醫院急診，只是增加折騰而沒有實質的醫療作用。

「安寧療護」則是專門為醫療罔效和生命末期的病人提供專業護理的機構。他們的專長就是協助家人處理病人可能發生的癥狀和疼痛。安寧療護除了專業護理師定期到家裡觀察病人和回答家屬照料的問題外，他們也有其他專業人員提供服務，例如：護佐幫忙清理病人的身體，社工提供社區資源和替病人與保險公司聯絡，靈牧人員提供心靈的輔導等。使用安寧療護時，病人和家屬可以隨時打電話聯絡值班的護理師詢問處理狀況的方法；因此，可以減輕病人和家屬心中的無助感和憂慮。除了對病人的服務外，安寧療護也提供必要的器材，例如：病床、氧氣筒/機、便盆、輪椅等，和與處理癥狀有關的藥物及止痛藥。對於沒有經歷過臨終關懷的人來說，這是一個最佳的選擇。一般健保通常都涵蓋安寧療護，但病人如沒有健保時，也可找非營利的安寧療護機構來提供幫助。如果家屬因特殊情況無力照料末期病人時，也可以與社工討論尋找適當的療養院提供照料。可惜的是，華人對於末期病人的照料有些錯誤的觀念，因此瞭解和使用安寧療護的病人數目並不多，或者直到病人臨終前幾天才匆匆加入。

其實，面對人生的終點與面對嬰兒的誕生相似，是可以期待和預備的。當一個人能面對自己人生的終點時，或許他能夠比較從容地安排一些醫療照護的事。聖經的傳道書3章1-2節說「凡事都有定時，天下萬務都有定時。生有時，死有時…」11節說「神造萬物，各按其時成為美好，又將永生安置在世人心裡。然而，神從始至終的作為，人不能參透。」14節又說「我知道神一切所做的都必永存，無所增添，無所減少。神這樣行，是要人在祂面前存敬畏的心。」的確，人的生命是一件奧秘的事，甚至人一生就像一片雲霧一樣，出現片刻就消失。但如果我們在一生當中有機會認識這位創造宇宙萬物的唯一真神，並且敬畏祂、遵行祂的旨意，祂豈不看顧我們的生命和靈魂呢！

耶穌基督說「你們心裡不要憂愁，你們信神，也當信我。在我父的家裡有許多住處；若是沒有，我就早已告訴你們了；我去原是為你們預備地方去。我若去為你們預備了地方，就必再來接你們到我那裡去；我在哪裡，叫你們也在那裡。」耶穌又說「我就是道路、真理、生命；若不藉著我，沒有人能到父那裡去。」

倘若，你或你所愛的人今天面臨一個醫療罔效的情況，我盼望你知道你有一些選擇。有些選擇是關乎身體的照料（在有限的日子裡），有些選擇是關乎靈魂的歸宿（是永恆的）。希望這篇文章能夠幫助你做出一些正確的選擇。如果，你正處於這樣的情況並且你需要幫助，請打電話到各地角聲癌症協會。我們願意幫助你。

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美國北加州灣區的安寧療護機構
如何選擇安寧療護機構 1
如何選擇安寧療護機構 2

6.「醫療照護事前指示Advance Health Care Directive」的重要性

角聲癌症關懷編寫

兒童面對親人過世的憂傷

當親人過世後，兒童如何面對憂傷:

父母和他人可以如何扶持他們

 After a Loved One Dies – How Children Grieve

And how parents and other adults can support them

(英文/New York Life 出版的小冊子，可免費下載)

 

為生病的朋友和家人提供靈性的支持

角聲癌症關懷編寫

當一個人生重病時，他通常會想到一些靈性的問題，希望藉此得著安慰、意義、和盼望。在這個過程中，牧師或屬靈的領袖是最常向病人提供靈性支持的人，但病人的家屬和朋友也可以適時地提供重要的靈性關懷。下列的建議可以提供給家屬和朋友作參考。

先了解你自己的信仰、人生的價值和意義
在為別人提供靈性支持之前，你要先了解你自己如何詮釋疾病的屬靈意義。回想你自己面臨重大的疾病，人生的改變，和失喪時，它們如何影響你的靈命？你的靈性如何影響你的經歷？你是否從其中得到靈性的成長？你是否曾經對你的信仰產生懷疑？你希望當時如何得著靈性的支持？倘若你自己從來沒有經歷過重大的疾病，當你事先思考這些問題時，你可以幫助自己了解你的靈性。
即便在家人、朋友、和信徒中，每個人的信仰和屬靈經歷都不相同，並且是很獨特的。所以就像你希望別人以尊重的態度來聆聽你的屬靈告白，你也應當以尊重別人的態度來聆聽別人。

先了解生重病的人可能問的問題
生重病的人通常用他的信仰和過去屬靈的經歷來支持他自己。但一個人生病時，他也可能帶出更多的疑問和想法。例如：我是誰？我的人生意義為何？我有什麼事值得感恩？我與家人、親友的關係如何？我與神的關係如何？我的疾病如何影響我與人和與神的關係？有何關係是我想改變的？有何事我需要尋求寬恕？有何事讓我覺得遺憾？有何事讓我害怕、憂傷、生氣？什麼時候我覺得孤獨或被遺棄？我面對疾病的的能力從何而來？什麼情形會讓我的靈性活潑起來？我希望家人和親友如何提供靈性的支持？我希望我的牧師或屬靈領袖如何支持我？此時，教會或一些傳統的聖禮對我的意義為何？其他屬靈的資源，例如見證、書籍、禱告、音樂，對我的幫助為何？
生重病的人常常會提出以上的問題。作為一個屬靈的夥伴，你能夠提供給病人的最佳靈性支持就是與他一同思考這些問題，幫助他澄清他的信仰，藉此來建立他的靈命。

留意屬靈的疼痛和苦難
屬靈的疼痛與肉體和情緒的疼痛一樣的真實。生重病的人常常要面對下列靈性和信仰的掙扎：

人生的意義與目的：許多生重病的人會問這個問題。他們會想他們的生命是否留下正面的或長久的影響。有人會問“為何是我？”“為何現在？”“為何這病？”尋找人生的意義和價值會引發許多的情緒，有時從負面的情緒，例如憤怒和失喪，到正面的情緒，例如釋放和平安。思索這些問題是面對重病時的正常反應。
愧疚感和寬恕：病人常常回想過去的處境和經歷。他們可能會為過去所發生的事感到愧疚。有些人會覺得後悔並希望得到寬恕。倘若能夠引導病人尋求神與人的寬恕，他比較能夠得著平安。
信仰和信心受影響：生重病的人可能會懷疑他的信仰或者信心會搖動。他們可能會對神、對自己、或對其他人生氣。若屬靈的夥伴能夠在這個過程中扶持他，他的信仰和信心就能夠被堅固。
與教會或宗教傳統的問題：教會的牧師、領袖、或會友可能能夠提供探訪、禱告、或聖禮。有些人可能覺得這些支持很有幫助。但有些人可能覺得這些傳統不能滿足他們心靈的需要。
對提供屬靈支持的人的一些建議
為生重病的人提供合宜的靈性支持能夠對他產生深遠的影響。你不一定要很有經驗才能為人提供靈性的支持。但下列的一些建議能夠幫助你成為病人的屬靈夥伴：

你的同在：你的同在，即便是安靜的坐在一旁專心的聆聽，就是最好的禮物和關懷。
使用開放式的問句問一些支持性的問題：找一個安靜的環境來進行屬靈的對話。先徵求對方的許可，例如你可以說“你願不願意談談這個疾病對你的心靈有哪些影響？”讓對方藉著他的問題、想法、經歷來引導這個屬靈的對話。
以一個開放的心態來聆聽：唯有仔細地聆聽才能幫助你了解對方的想法、情緒、疑問。以開放的態度來領受對方所表達的情緒，這可能包括憂傷、憤怒、愧疚、否認、盼望、平安、喜樂等。當一個人能夠表達他的情緒時，他比較能夠面對他的疾病並且得著一個屬靈的醫治和平安。
避免使用一些無謂的口頭語：例如“這是神的計劃”，“這事發生在你身上是有原因的”或“不要這樣想”等，這類的回應常常很容易讓對話終止。僅可能聆聽對方所表達的內容和感受，用你的話重述你所聽見的，並耐心聆聽問題的癥結。
提供同理心的支持：全心專注在對方，他的故事、疑問、想法、和感受。以誠懇的態度表達你的關懷、支持、鼓勵和愛。
適當地使用屬靈的資源和宗教禮儀：按照你對病人的認識或當他要求時，適當地提供聖經經文、禱告、詩歌、見證、聖禮等。先徵求對方的同意再提供這些資源，或問他是否特別喜歡那些屬靈的資源，再按他的需要來提供。
明白你不是孤單的：神是你的引領和幫助；此外，你要了解你的能耐和限度。必要時，請專業的院牧、牧師、或屬靈領袖參與靈性的關懷。尊重病人的選擇和他面對靈性需求的時間表。不要把你自己的時間表強加在對方身上。記得，當你能夠為生重病的家人或親人提供靈性支持時，你可能協助他找到安慰、意義、平安和真正的盼望。
（譯自：Offering Spiritual Support for Family or Friends, by It’s About How You Live in Faith）

該不該與父母親談他們的癌症？

龔振成

最近，「角聲癌症關懷」接觸到的幾個癌友的家屬都面臨一個類似的難題，就是他們年長的父親或母親被診斷出癌症時，要不要將實情告訴他們。當兒女不想讓父母知道時，通常他們的顧慮是怕他們的父母過分的憂慮、造成情緒的困擾、無法承擔這個事實、覺得無助、沒有盼望、或想放棄等。這樣的顧慮是很平常的。有時候兒女認為不告知是要保護年長的父母，因此兒女寧可自己承擔這個重病的憂傷，也不願意將這個難過的消息告訴他們的父母。有時作兒女的也不知道如何與父母溝通。因此，在這個過程中，做兒女的承擔了許多精神壓力，甚至睡不好或吃不下飯。到底，當年長的父母親罹患癌症時，做兒女的是否應當誠實地與他們溝通？對有些人來說，這是一個不容易面對或回答的問題。

這種情況通常發生在當醫生無法與病患直接溝通時。有時，台灣或大陸的病患家屬會特意要醫生隱瞞病情。在美國，醫生有直接告知病人的責任，病人也有了解自己病情的權利，通常隱瞞的事是比較不會發生。有時當醫生無法與病患直接溝通而需要通過病患的兒女做翻譯時，兒女便會自己隱瞞事實，連醫生也不曉得病患並沒有被告知實情。

但是，當一個人經過一連串的檢查後或者癥狀越來越厲害時，他難道不會懷疑他是否得了什麼重病嗎？倘若病人需要繼續進行治療，要隱瞞實情是不容易也是不可能的事，畢竟父母親再無知早晚也會心裡明白。除非病人的癌症已經是晚期，治療沒有用處，兒女可能為父母做決定不作治療，也不告知了。如果父母的癌症是晚期，而兒女隱瞞事實或不告知實情時，父母親是否被剝奪了把握自己人生最後一程的機會呢？如果他們了解自己的狀況，他們是否會用自己的方法來面對他們要走的路呢？或者，他們還有一些未了的心願還想把握機會完成呢？到底，病人是否應當有了解他自己病情的權利呢？或者，這個權利是由兒女來掌控的呢？

事實上病情的告知不是“要不要”的問題，而是“如何”的問題。告知需要使用一些合宜的溝通技巧，並且強調人性和體貼人意。當醫生或家屬要溝通病情時，他要了解病人的個性，教育背景，人生哲學，信仰，親人的支持，和他是否希望知道實情。告知時，可以用5個W和1個H來引導。

Why
為何要告知：確定病情的告知是對病人有益處的。最重要的是先確定病人想知道實情。

What
告知的內容：先了解病人已經知道多少，他還想知道多少。告知的內容要根據他的需要和他聽到時的初步反應。

Who
由誰來告知：這個人最好是病人信任的人。可能是醫生，某位親人，或者是牧師。

When
何時：當病人問起他的狀況時或對一些事產生懷疑時。他可能已經預備好要面對它了。這時，家人最好要把握機會，不要刻意拖延或繼續隱瞞。

Where
何地：在一個病人覺得安全，有隱私，並且能夠得到支持的地方。

How
如何：不要用粗魯的話和隨意的態度。要使用真誠和溫柔的態度和病人容易理解的話。一方面觀察病人的反應，並適時地提供情緒的支持。

如同通過鐵路平交道時要停、看、聽一樣，在告知的過程中告知者也要注意停、看、聽病人的反應。察看和聆聽病人的回應，是整個告知的過程中最重要的步驟。當告知者能夠適時地提供病人所需要的情緒支持時，原本負面的擔憂可能不存在，病人和家屬反而能夠同心面對前面要走的路。

如果你是年長者當你看到這篇文章時，最好你能夠藉機與你的家人談談你生大病時，你想不想知道實情或你希望家人如何與你溝通病情。甚至你也可以與家人談談面對死亡或面對生命末期臨終照顧時的看法。聖經說，按者定命，人人都有一死。死亡既然是每個人都要面對的事實，如果有機會事先與家人溝通分享，當事情臨到時，家人才不會手足無措。當然，如果你能夠信靠耶穌，心裡有永生的盼望，面對死亡就不再是可怕的事，反而是一個可以期待的事，因為基督徒的死是進入永遠與神同在的開始。在神所預備的天家，神要擦去一切的眼淚，那是一個不再有死亡，不再有悲哀、哭號、疼痛的地方。倘若你還沒有這個永生的確據，盼望你現在就接受耶穌那赦罪的恩典並且一生信靠祂。當你信靠耶穌時，祂賜下聖靈與你永遠同在。當你心裡有聖靈時，你自然也有真正的平安。如果你想進一步了解如何信耶穌，歡迎你與基督徒、教會、或「角聲癌症關懷」（408）263-8585聯絡。願神祝福你。

梁應安專欄談溝通（2）- 細心聆聽與病者談「痛」

「痛」是很普遍的現象，人人都知道「痛」是什麼。可是，晚期癌病患者對痛的感受卻是因人而異，是一種不能輕易理解的淒苦情緒。所以探病者宜知道：

痛的基本知識： 首先我們要整體全面地看待「痛楚」。一般人的痛楚包括以下四大部分：

■ 生理：癌腫瘤擠壓神經；體重劇減；其他病徵如嘔吐、作悶等。

■ 心理：恐懼、緊張；憂傷、哀慟；憤恨、無力感。

■ 人際：自閉、畏縮；言語傷人/討好他人；放棄。

■ 心靈：失去生存意義；信仰崩潰；失落感。*

很多人以為痛楚是心理的問題，屬於醫生和藥物控制的範圍；而探病者既不是醫生，又不是藥劑師，就算來到病者面前，也只有為他們空焦急的份兒。殊不知探病者若能細心聆聽，針對後三大部分病者痛楚的根源，及時和適當地回應；原來探病者亦可以為病者「止痛」療傷呢！

與病者談痛的技巧： 與病者談痛的目的在於明白病者的感受和情緒，讓病者知道我們願意痛其所痛，願意與之同心祈禱。當在病者生理上痛楚受控制的情形下，我們就可以和病者談「痛」。

1. 要找出病者心理上苦痛的程度 — 我們可以問病者：「如果以０至１０來表達痛苦遞增的程度；那麼，你的痛苦程度是多少呢？」我們可以從數目字的高低，來了解其痛苦的輕重。

2. 找出病者生理上苦痛的方式 — 我們可以問他們，痛楚的方式是怎樣的？請病者描述其痛苦情況。究竟其痛苦是屬於長期痛抑或陣痛？是似遭受重物壓著的頓痛？抑或針刺的痛呢？詢問的目的並非診斷病情，而在於讓病者訴說其痛苦感受。

3. 細心聆聽病者語氣中流露出來的情緒 — 人際和心靈上的重擔，要知道這部份的傷痛是不容易表達的。探病者宜觀查，從旁印証，不宜以開門見山的方式去查詢，以免病者反感。請記著，我們必須要控制自己的情緒，完全為病者傾耳而聽，才能找出弦外之音，了解病者的苦結。

4. 清除對止痛藥的誤解 — 這部份是關於醫藥的知識，探病者宜先從醫生、護士及藥劑師處得到協助，為病者清除種種誤解，以消除病者在生理上逃避「止痛」的障礙。以下是一些常見的誤解：

■ 病人以為患癌必會有痛楚，因此病者要認命，接受痛楚。(其實，癌病不一定帶來痛楚，要視乎患處觸及的神經系統情況而定。)

■ 病人以為止痛藥如嗎啡等會很容易上癮。(其實，患有癌病而有痛楚的病人，使用嗎啡等止痛藥是不會上癮的。)

■ 病人擔心痛楚加增等同癌病加劇，因而刻意否定痛楚加增的事實。

■ 害怕打針而拒絕用止痛藥。(其實，止痛藥可以用口服，藥帖或靜脈注射等方式進行，不一定要打針。)

■ 害怕止痛藥有太多副作用而拒絕用藥。(無可否認這類藥物是有副作用，例如意識昏沉、嗜睡、便祕等。不過，有些副作用在服藥後一周便會消失；至於便祕問題可請教醫生協助解決。)

細心聆聽是起點，與晚期癌病者談痛，則是進入病者內心苦結一個重要階段。若能掌握技巧，有智慧地進行交談，我們便可以了解病者心結，與病者共同面對痛苦了。

*備註：摘自麥瑪士達大學醫學院Elizabeth J. Latimer醫生：Humane Medicine Vol. 6，no.2， no.3 Spring ，Summer，1990

梁應安專欄談溝通（3）- 與病人談死

有病人問我「你是『生死學博士』，經常與晚期癌症病者談死，難道你不怕死嗎？」答案是：「我是唸教牧學，專注於晚期癌病者生死事上的心靈關顧，自然包括『死亡』這個課題；因此稱我為『生死學博士』並不正確。而且也必須承認，我和大部分人一樣會視『死亡』為蠍子的毒??！我也和普通人一樣，每年按時檢查身體，天天小心駕駛。可見我重視生命，並不歡迎『死亡』。然而，最終每個人都一定要與『死亡』相遇。」

因此，當病者面對死亡逼近時，我們就需要帶著謙和的態度，細心聆聽病者對死亡的心事。

請記著細心聆聽必須包括：先操縱自己對死亡的感受和情緒；繼而 耐心聆聽及回應病者的心聲。換言之就是先聽、再問，然後才回應。

先聽:

包括SOAP四個小步驟

S (subjective) : 病者說了些什麼。
O (objective) : 關顧者觀察病者的性格、言談之間的語意、病者的生活習慣等。
A (assessment) : 關顧者評估各方面資料。
P (plan) : 關顧者先經過祈禱，然後定出回應計劃。
要知道死亡是人類的公敵，是罪惡的結局。在神原先的創造計劃裏，並不包括死亡；而在將來永恆的國度裏，也沒有死亡、疼痛和眼淚。因此，在人間經歷死亡是痛苦的。人們對這種痛苦的感受，往往因個人的性格、背景及信仰的深度而有所差異。在我們開口勸勉(即步驟P-Plan)病人之前，最好按照上述提及的步驟逐一了解才發言；否則，探病者只不過是用了勸勉作「包裝」，實則講出來的卻是自己對死亡的看法，對病者毫無幫助。

再問與回應:

在多數的情形下，病者不會直接道盡心中原委，所以 「再問」是澄清病者心意的重要一環。大家不妨參考以下一例子：

 

病者四十五歲，單身華裔男子，患喉癌。

在某日例行探訪中，關顧者問及病房內的設備和照顧有否達到要求時，病者忽然凝視遠方(Objective)，嘆了一口氣(Objective)開始說話。

病者：看來我也要在這兒一直住下去…(Subjective)。 (說來語氣帶些哀傷)(Objective)。(Assessment：此時病者談及的已不再是病房設備，而是他的前景了 ！)

探病者：我剛才聽你說「看來我也要在這兒一直住下去」，你似乎是在說一些重要的事，你可否再講多一些呢？(追問Assessment)

病者：人人都會有這麼一天的啦！醫生今早來過，他說我還剩下一個月…(Objective)。(病者再望向遠方)

探病者：聽到醫生說「還剩下一個月」的時候，你的心情覺得怎樣呢？ (通常當病者講到「他祇有一個月生命」之際，探病者的心情即時會變得沉重，感到難過、緊張、欲又無言組織。其實這時最要緊的，就是要控制自己情緒，平靜地追問病者心情，而不要假設他的心情。)

病者：好！終於解脫！(Objective：很明顯病者的語氣有點懼怕和哀傷。) (A：由於病者視死亡為「帶著哀傷的解脫」，探病者需要進一步向他提出挑戰，不宜緘默，更不要點頭表示同意。注意：在提出挑戰之前，探病者必須保持情緒安定。)

探病者：你說的「解脫 」，意思是不是離開這個世界呢？

病者：是的。(Objective：病者點頭。)

探病者：這樣離開了，你會到哪裏去呢？

病者：……(Objective：病者凝視探病者，探病者宜用安慰的眼神和病者接觸，不要馬上發言。)

探病者：……(在肯定病者沒有再說話的意思後，纔可參考下列資料，按著病者的心聲來作回應。Plan)

 

首先，回應病者懼怕的感受。

再者，關顧者宜參考《聖經》詩篇二十三篇第四節：神會陪伴我們走過死蔭的幽谷。就好像一個人遠遊之時，親人只可以在登機入閘處與他話別，遊子仍須自己從閘口入內；但可喜的是神必然在入閘處接待我們。另一段可供參考的經文就是詩篇九十篇第一節，正因為「神是人世世代代的居所」，相信耶穌的人若離世，不但不會落在幽暗處，反而進入光明的居所。

 

談死實在不容易！讓我們一同學習，使病者和自己都深得關懷和盼望。

梁應安專欄談溝通（4）- 聆聽:以真理回應釋放病者心結

屬靈關顧其實就是細心聆聽。在語意上，聆聽本身已包含了「細心」、「專注」的意思；我特別在其上加「細心」一詞，目的只是強調，關顧者除了專注聆聽病者心聲外，還要細心為病者著想，卻是以真理作回應。

聖經曾經記載到主耶穌如何細心聆聽，以真理回應，最後釋放病者心結；醫治好一個破碎的心靈。現在讓我們看看這段記載的背景：

經文：記載於聖經馬可福音書。

日期：二千年前，主耶穌出來傳道的第三年。

地點：以色列黑門山腳，主耶穌在山上剛剛顯現了祂是神的榮耀。

人物：一個父親帶著他那個被癲癇病及啞吧鬼困擾的兒子；

許多圍觀的人群；

挑戰門徒趕鬼能力的聖經專家；

主耶穌和門徒。

 

在這段記載的開始，氣氛十分緊張的—一大群人正在圍觀著一班趕鬼失敗的門徒，以及一個失望的父親和一名仍然被鬼附著、口中流沫，在地上翻滾的孩子；情況更叫人不安的是，有一些群情洶湧的宗教權威人士，在指責門徒無權力把鬼魔趕出。

在傳道的三年日子中，門徒曾經多次成功趕鬼。不料卻在這緊急的關口上趕鬼失敗；而耶穌基督竟然又在這個尷尬時刻，出現在人群當中。如果是耶穌，我定然感到自己門下弟子失敗的壓力，正所謂「面子攸關」，豈會不馬上出手趕鬼，以重振威信。

可是，主耶穌在這混亂情況下，卻願意細心聆聽那位父親的心聲。祂知道，其實祂要醫治的是整個不信的世代，而那名絕望的父親，只是破碎信心世代裏的冰山一角。請大家留意聖經中，主耶穌和父親的對話：

耶穌：「他(這孩子)得這病有多少日子呢？」

父親：「從孩童的時候。鬼屢次把它扔到火裏、水裏，要滅他。你若能作些什麼，求你憐憫我們，幫助我們。」

耶穌：「你若能？在信的人，凡事都能呢！」

父親立即喊著說(有古卷作「立時流淚的喊著說」)：「我信，援助我的不信啊！(參聖經—呂振中牧師譯本)。」

 

那位父親正在陷入絕望、信心破碎、走投無路的境地。孩子自小便遭鬼附，父親一次又一次帶著孩子尋訪名醫，宗教術士等，但現實叫他失望，再失望。求助的信心，早已蕩然無存了！其實缺乏信心的，豈只孩子的父親呢！

晚期癌症病者和其家人極易對另類治療，術士神醫求助，藉以帶來虛假希望(false hope)；可惜，在病情惡化下希望幻滅，往往專為更大的絕望。缺水挨餓的人將可多活三數天；缺乏信心、陷入絕望的人，就是多活半天也苦不堪言。因為絕望就是信心破碎者最根本的心結。只有真理所可以醫治這種心結，叫人重拾做人的信心；正如那位父親在醫治的主面前，才能為孩子掌握生機。

主耶穌在發問後，孩子的父親除了回答過「孩子自小病發」之外，他隨即傾訴鬼魔要滅他的孩子，說話之際表現得何等無助、絕望。因此，那父親的求助語調是絕望的、態度是抱姑且一試的；正因為這種絕望、姑且一試的哀怨情緒，使他臨近真正出路的邊緣，也幾乎失諸交臂。

幸好就在此刻，主耶穌有合宜的回應。當時，主耶穌沒有不斷的同情，安慰那位父親；反而是以愛心挑戰他作父親的責任。主耶穌當面向他指出，要做一個有信心前行的人，孩子的病才有出路。因此，耶穌在那重要的關口，故意覆述了那父親的語意：「你若能？」(NIV新譯本聖經：”If you can?”)

我們要知道，以真理的能力來釋放病者心結，必須包括：聆聽、掌握病者心結、尋求真理、帶著從上而來的能力回應病者需要。

在主耶穌面前，孩子父親的反應是強烈的，多年來的委屈、無奈終於來到盡頭了！他立時流淚的喊著，並發出求助的呼聲。大家不妨比對一下，孩子父親前後兩次的求助，是何等的不同—第一次的行動只抱姑且一試、絕望的態度；第二次卻能傾心向大能的主作呼求。

在此，耶穌以真理回應，醫治了父親的心結，不信的世代開始得蒙醫治，最終鬼也趕出去，孩子也著醫治，重拾新生。可見，細心聆聽不單止於聽見而已，還要以真理回應，希望每個關顧者均能領會。

梁應安專欄談溝通（5）- 掌握晚期癌病者的情緒

情緒人人皆有，了解當事人的情緒狀況，定然可以幫助我們解開病者心結。坊間流行一種稱為「五個面臨死亡階段」的觀點。為方便討論及批評，簡介如下：

第一個階段：否認及與其他人隔絕時期(Denial & Isolation)

病者知道自己身患晚期病之後，便對身邊的人不瞅不睬，獨個兒悶悶不樂；但卻否認身患晚期癌病，自欺欺人。

第二個階段：憤怒或遷怒他人時期(Anger)

當病者病情惡化，又或者病者知道不可再自欺欺人時，病者的情緒變得容易憤怒。家人照顧略有不合心意之際，便大發雷霆；又或者把自己身患重病的原因，歸咎過往醫生誤診，拖延挽救機會；又或者指責某些家人惡對待之，使病者抑鬱成病等等。在遷怒時期，病者與家人關係便會轉趨惡化，言語間彼此傷害或啞忍，埋藏怒氣於心底

第三個階段：討價還價時期(Bargaining)

當病者知道無法自欺欺人，又知道遷怒無益，病者便轉向上蒼討價還價，祈求醫治。在這個時期，病者和家人都會向上蒼祈福，心中默許種種報答鬼神保佑的承諾，其中包括禁戒遷怒、禁戒某類食物或付出金錢報答鬼神之類。

第四個時期：沮喪時期(Depression)

病者可能因為對病情感到無能為力，因此心中覺得憂鬱或沮喪。

第五個時期：接納時期(Acceptance)

當病情轉趨惡化，病者與家人就已進入預期哀悼的情緒；病者心境轉向接納現實，身心也轉為空洞，對一切身邊事物也變得無所謂了。

這套五個面臨死亡階段，源自一位美國女醫生Elizabeth Kubler-Ross的著作「生寄死歸」(On Death and Dying)。此書以刊行三十年，至今仍受人看重，成為生死學的經典。

在我看來，這是一本好書，它能幫助讀者了解病者種種情緒反應和背後因由。作者闡述與病者對話記錄(Verbatim)，頗多精闢之處，可供關顧晚期病者的家人和朋友參考。 不過，這「五個面臨死亡階段」的差誤，卻在於病者的情緒，根本是不可能以邏輯方式單向發展的。據我多年在新寧醫院晚期癌病頤養病房臨床觀察所得，病者情緒甚至可以一日數變，極少是從一個階段，按步發展至另一個情緒階段。因此我同意西乃山醫務社工Michael Chiban博士的見解，認為Elizabeth Kubler-Ross的研究缺乏社會科學數據支持；因為其中有些受訪者，甚至尚未知道自己身患晚期病呢！

故此，我不反對可以「生寄死歸」作為與病者交談之道的參考，但絕不宜盲目地依照其五個階段之說法來行事，以免延誤與病者建立信任的機會。 如果你要問：那該如何掌握病者的情緒呢？我樂於推介Robert Buckman醫生的著作—「I don’t know what to say」(欲語無言)一書。這位作者在新寧醫院行醫，該著作為一輕鬆小品，適合一般讀者參考。

Buckman指出病者的情緒有三個發展時期：

第一個時期：面向威脅期(Facing the threat)

病者個人的性格，身處的環境往往影響了他的情緒反應。

第二個時期：晚期病病徵顯現時期(Being ill)

病者在知道自己身患晚期病初時，外表上身體機能尚能如常運作；但在第二個時期，病徵顯現，他們多不能如常生活，需要倚靠他人照顧起居生活。

第三個時期：最後時期(The last stage)

病者會感到空虛(void)，身體機能衰退直至死亡臨近。這當然會影響病者生理，同時也會引發出不同的心理反應。

 

以上簡介了兩種面臨死亡的階段論，讀者可以自己判斷何種說法較為合用，我個人則認為Buckman的理論，較為切合實際情況；誠然人的情緒並不一定是依邏輯性發展的，因此，我認同病者情緒應受著其性格和病情作出互相影響。我的看法是關顧者若能以Buckman的理論為綱，再輔以「生寄死歸」一書的對談技巧，那就應該可以有效地幫助病者了。

梁應安專欄談溝通（6）- 華人晚期癌病者死亡挑戰

關顧晚期癌症病者，要訣在認識其面對死亡挑戰之階段。理由是關顧者需要和病人同行伴走，幫他渡過生命終站前每一個階段。

上文曾經介紹Kubler-Ross醫生的五個死亡階段論，及指出這個階段論並不正確。理由是：人的情緒不能以邏輯形式發展。另一位醫生Robert Buckman以病程，生理狀況指出晚期病者有三個死亡階段。上文指出：以生理代替情緒發展較為可取。本文將加入對華人病者的觀察，向您介紹本人之四個死亡挑戰階段論，以作關顧者之參考。並於每個階段之後，簡介如何以真理及愛心對待病者，簽訂適合華人文化之關顧策略。以下為以簡表方式，羅列各階段及其相關策略。

■ 回應噩耗時期（病者之回應往往基於病者性格理型Personality及價值取向。） 關顧策略：認清病者的性格理型，與病者談論噩耗，以真理幫助病者接納事實，和決定餘生方向。

■ 積極另類治療時期（另類治療在華人中指中草藥及成藥兩大類） 關顧策略：協助病者及家人認識另類藥物及營養品。並按真理處理其希望與失望的心境。

■ 積極緩和(安寧或頤養)護理時期（Palliative Care可譯作緩和護理或頤養關顧） 關顧策略：協助病者及家人與醫護人員溝通，配合緩和護理，並按真理處理病者與家人的預期哀悼心情（Anticipating Grief）。

■ 臨終時期（視乎病情，病者臨終時可分為昏睡主導臨終期或幻覺主導臨終期） 關顧策略：協助病者寧靜安養，協助家人了解病者臨終時期之表現，直教生死兩相安。

根據本人研究及觀察，西方文化中的醫護人員，視病者為治療之決策者，病者自然有權知道病況與治療方案。華人文化中，病者家人纔是治療方案之決策者，病人是受保護的，免受刺激者。學者對死亡階段研究，先後以情緒、生理作生命終站的階段。至於華人文化因素，西方學者自然甚少涉獵，有些城市華洋雜處，兼收並蓄東方及西方研究資料，祈待賢者共同交流，直教生死兩相安，是為至禱。